Dokter ini mengira dia bisa menavigasi perawatan kesehatan AS. Kemudian putranya yang autis membutuhkan bantuan.

Alexander Roodman sedang mengemasi kamarnya, bersiap untuk jeda tahun sebelum kuliah, ketika saya bertemu dengannya di townhouse keluarganya di Washington, DC.

Ruangan itu adalah zona bencana remaja yang khas, dengan pakaian dan buku berserakan di mana-mana.

Kemudian, Alex mengambil patung origami yang bergelombang dengan puluhan tonjolan dan lekukan. “Ini semacam pola yang berulang,” katanya. “Pertama, Anda membuat lipatan diagonal dan lipatan lateral ini untuk memotong kertas menjadi dua.”

Ini cukup rumit. Alex, remaja kurus dengan rambut hitam panjang dan mata tajam, dikaruniai fokus untuk ini. Tapi cara otaknya bekerja bisa menjadi tantangan.

Alex adalah autis.

Dan seperti banyak orang tua dari anak autis, ibu dan ayah Alex telah menghabiskan waktu bertahun-tahun mencari dokter atau sekolah atau terapis yang dapat membantu.

“Saya pikir dia selalu percaya kami berada di sisinya. Tapi dia juga bisa melihat bahwa kami terkadang tidak berdaya,” kata Dr. Mai Pham, ibu Alex. “Ini sedikit seperti kentang goreng. Apakah sekolah seharusnya menasihati saya? Apakah dokter anak seharusnya menasihati saya? … Apakah saya harus memikirkannya?”

AS telah membuat langkah besar dalam beberapa dekade terakhir dalam meningkatkan kesadaran tentang autisme dan cacat intelektual dan perkembangan lainnya, yang mempengaruhi sebanyak 1 dari 20 orang Amerika.

Perbaikan dalam skrining, terapi baru, dan klinik khusus yang berkembang telah menyediakan perawatan yang tidak terpikirkan satu generasi yang lalu. Tetapi sistem perawatan kesehatan masih mengecewakan jutaan orang Amerika sejak mereka masih anak-anak, kata para ahli dan advokat.

Ketika Alex lahir, dunia ini dan frustrasinya adalah abstraksi bagi Pham dan suaminya, David Roodman, seorang analis kebijakan lulusan Harvard.

Ada tanda-tanda anak kedua mereka sedikit berbeda. Pham ingat mengajak Alex jalan-jalan saat dia berumur 3 bulan.

“Di kamar hotel di Miami, kami meletakkannya di lantai sambil berpikir, ‘Oke, sekarang kita punya waktu lima menit sebelum bayinya bertingkah,'” kata Pham. “Dia benar-benar menghabiskan 20 menit untuk diam, hanya matanya yang melacak bayangan daun palem di dinding.”

Di prasekolah, Alex mengalami kesulitan berhubungan dengan anak-anak lain dan terkadang menjadi gelisah ketika teman-teman sekelasnya tampaknya tidak tertarik dengan apa yang ingin dia bicarakan.

Namun, Pham dan Roodman diyakinkan oleh dokter anak mereka dan yang lainnya bahwa tidak ada alasan untuk khawatir. Bahkan ketika penilaian sekolah menetapkan bahwa Alex autis, Pham dan Roodman hanya menerima sedikit peringatan tentang tantangan di depan.

Seiring bertambahnya usia Alex, dia bersekolah di sekolah menengah swasta yang berspesialisasi dalam menangani siswa seperti dia. Dia melakukannya dengan baik, menurut orang tuanya.

Namun, transisi ke sekolah menengah terbukti lebih sulit. Meskipun seorang siswa matematika yang berbakat, Alex semakin bergelut dengan mata pelajaran seperti bahasa Inggris dan sejarah yang membutuhkan penjelasan dari sudut pandang orang lain.

Autismenya memicu kecemasan yang melumpuhkan. Alex kesulitan tidur dan mengorek tangannya sampai berdarah. Sering terjadi gangguan.

“Dia mungkin membanting dinding dengan benda-benda. … Dia mematahkan ujung pisau,” kata Pham. “Dia selalu merasa menyesal sesudahnya. Dia hanya tidak punya cara lain untuk, Anda tahu, cukup mengungkapkan betapa frustrasinya dia.”

Pham berpikir dia akan lebih siap daripada kebanyakan orang tua untuk mencari bantuan. Dia adalah seorang internis dan mantan pejabat senior Medicare dan Medicaid dengan gelar dari Harvard dan Johns Hopkins.

Pham bergegas mencari bantuan, memanfaatkan jaringan sosial dan profesional yang luas di sekitar Washington, DC Wilayah metropolitan memiliki konsentrasi psikiater anak dan remaja tertinggi di negara itu, 10 kali lipat tingkat di beberapa bagian pedesaan negara itu, menurut satu analisis.

Namun, saat Alex berjuang, kata Pham, keluarga mereka hilang. Berkali-kali, dokter anak, psikiater, dan terapis meminimalkan gejala Alex atau membawanya ke orang lain.

Itu adalah pengalaman umum, kata Monica Adler Werner, seorang konselor yang menangani pasien autisme di sekitar Washington, DC. .

Daftar tunggu yang panjang untuk terapi tetap menjadi norma secara nasional. Begitu juga tagihan medis yang bisa mencapai puluhan ribu rupiah.

“Kami beruntung kami mampu membayar layanan itu,” kata Pham. “Kami memiliki asuransi kesehatan. … Saya memiliki jenis pekerjaan di mana saya bisa naik mobil sekali atau dua kali seminggu dan berkendara 50 menit sekali jalan untuk membawanya ke terapi.”

Jutaan orang Amerika menghadapi hambatan yang lebih besar untuk peduli. Keluarga di daerah pedesaan sering melakukan perjalanan berjam-jam untuk mendapatkan layanan. Banyak keluarga Hitam dan Hispanik menghadapi ketidakadilan terus-menerus dalam sistem perawatan kesehatan AS.

Secara nasional, orang tua dari anak autis 10 kali lebih mungkin untuk mengatakan bahwa mereka “biasanya atau selalu” frustrasi dalam upaya mereka untuk mendapatkan layanan.

Dokter perawatan primer—pilihan yang nyaman bagi banyak keluarga—dapat mengisi beberapa kesenjangan tersebut jika para dokter memiliki pelatihan yang lebih baik, kata Dr. Kristin Sohl, seorang dokter anak yang mengajarkan keterampilan ini di University of Missouri. “Kita harus membuat ini dapat diakses sehingga orang dapat memiliki akses ke apa yang mereka butuhkan kapan dan di mana mereka membutuhkannya,” kata Sohl.

Tetapi banyak dokter merasa tidak siap untuk memberikan perawatan ini.

Dalam sebuah survei, hanya 40% yang mengatakan bahwa mereka sangat yakin bahwa perawatan mereka terhadap pasien disabilitas sama baiknya dengan pasien lain. Hanya sekitar setengahnya yang sangat setuju bahwa mereka menyambut pasien dengan disabilitas.

Pelatihan tetap menjadi salah satu penghalang. Meskipun sebanyak 16 juta orang Amerika memiliki autisme atau cacat intelektual atau perkembangan lainnya, subjek ini merupakan bagian kecil dari kurikulum di sebagian besar sekolah kedokteran.

Kendala lain, kata Sohl dan yang lainnya, adalah kecenderungan dalam perawatan kesehatan Amerika untuk hanya merujuk pasien ke spesialis. “Ini sangat hierarkis,” kata Sohl.

Mengubah itu sudah menjadi pekerjaan hidup Mai Pham.

Dia berhenti dari pekerjaannya di sebuah perusahaan asuransi kesehatan besar pada tahun 2020 untuk memulai Institute for Exceptional Care. Nirlaba bertujuan untuk merombak cara dokter dilatih dan dibayar sehingga mereka dapat menghabiskan lebih banyak waktu dengan pasien penyandang cacat, daripada terburu-buru melalui kunjungan karena tekanan tagihan.

“Kami telah melakukan investasi besar dalam sains dan dalam beberapa hal aspek klinis perawatan,” kata Pham. “Tapi kami belum memikirkan bagaimana membuat semua itu berkelanjutan.”

Pham mengatakan itu sangat penting karena begitu banyak pasien yang menua – dan mengembangkan kondisi medis seperti diabetes, penyakit jantung, dan demensia.

“Bagaimana Anda berkomunikasi dengan seseorang seperti anak saya atau bagaimana Anda mengelola kondisi kronis untuknya perlu berbeda,” kata Pham. “Sistem kesehatan belum memikirkan itu.”

Bantuan untuk Alex akhirnya datang dari seorang spesialis. Adler Werner, yang ditemukan Pham melalui teman-temannya, menjadi apa yang Pham gambarkan sebagai “pelatih autisme”, membantu keluarga memahami apa yang dialami Alex.

Adler Werner, sekarang seorang terapis perilaku kognitif, berfokus pada pemberdayaan Alex sehingga dia dapat menghargai kekuatannya dan mengembangkan alat untuk menavigasi tugas-tugas yang menantang seperti berkomunikasi secara verbal dan mengelola stres.

“Apa yang ingin kami lakukan adalah bekerja dengan kaum muda untuk memungkinkan mereka memahami perbedaan mereka, menerima dan memilikinya, tidak membuat mereka terlihat … sebagai kekurangan karakter,” jelas Adler Werner. “Alexander benar-benar luar biasa dan sangat menarik.”

Saya bertemu dengan Alex belum lama ini di Vermont. Dia mengikuti program yang membantu remaja seperti dia mengembangkan keterampilan untuk hidup mandiri. Dia mengambil matematika di University of Vermont. Dia telah panjat tebing dan hiking dengan teman-teman sekelasnya di Green Mountains.

Alex mengatakan dia menikmati dirinya sendiri. “Saya belajar tentang otot yang tidak pernah saya ketahui sebelumnya,” katanya.

Pham dan suaminya telah bersorak dengan kemajuannya. Tapi mereka masih khawatir tentang apa yang ada di depan Alex dalam sistem perawatan kesehatan yang tidak disiapkan untuknya.

[Editor’s note: KHN aims to use “person-first” language regarding people with autism – describing what they have and not what they are — except when a preference for “identity-first” language is known, such as “he is autistic.” This article reflects that nuance and respects the wishes of the family profiled.]

Artikel ini dicetak ulang dari khn.org dengan izin dari Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, sebuah layanan berita editorial independen, adalah program dari Kaiser Family Foundation, sebuah organisasi penelitian kebijakan perawatan kesehatan non-partisan yang tidak terafiliasi dengan Kaiser Permanente.

.

Leave a Comment