Jepang menyarankan untuk memenuhi kebutuhan orang dewasa dengan sindrom Down

Dengan 21 Maret menandai Hari Down Syndrome Sedunia, para ahli mengatakan Jepang kekurangan institusi medis yang memadai yang menawarkan perawatan medis khusus untuk orang-orang dengan kelainan genetik setelah mereka mencapai usia dewasa.

“Sistem perawatan kesehatan negara tidak berkembang dengan baik untuk memenuhi kebutuhan orang-orang dengan sindrom Down setelah mereka menjadi dewasa,” kata Chisen Takeuchi, seorang spesialis genetika klinis yang berpengalaman dalam sindrom Down, di Tokyo-kita Medical Center di modal.

“Kami mencoba menangani masalah mereka sebagai orang dewasa untuk menghindari periode kosong dalam perawatan kesehatan.”

Masalah ini semakin mendesak karena rentang hidup rata-rata orang dengan sindrom Down telah diperpanjang hingga sekitar 60 hari ini. Sampai sekitar tahun 1970, mereka diharapkan hidup hanya sampai sekitar usia 10 tahun.

Dulu, penderita kelainan ini tidak memiliki harapan hidup yang panjang karena separuhnya terlahir dengan penyakit jantung bawaan.

Tapi itu telah berubah dengan tersedianya operasi untuk mengobati kelainan jantung mereka.

Karena mereka hidup semakin lama, para ahli medis mengatakan negara itu perlu menawarkan perawatan medis yang disesuaikan dengan kebutuhan mereka.

Down syndrome adalah kelainan kromosom yang menambahkan ekstra kromosom 21 ke 46 kromosom normal bayi saat lahir.

Kromosom ekstra ini menyebabkan keterlambatan pertumbuhan fisik, mempengaruhi kemampuan intelektual dan merusak fitur fisik dan wajah.

Diperkirakan 80.000 orang di Jepang memiliki sindrom Down.

Pejabat Jepang tidak memiliki jumlah pasti orang-orang tersebut atau memiliki pemahaman tentang kehidupan mereka karena mereka tidak diharuskan untuk melaporkan gangguan mereka kepada pihak berwenang.

Jumlah tersebut diperkirakan berdasarkan catatan frekuensi kelahiran dan usia ibu melahirkan.

Sementara orang-orang dengan sindrom Down bersekolah di sekolah dasar, mereka tidak memerlukan perawatan medis khusus karena kebanyakan dari mereka telah menerima perawatan yang diperlukan untuk gangguan jantung dan komplikasi lainnya.

Mereka cenderung menghabiskan hidup mereka tanpa menderita penyakit besar setelah itu dan kekurangan dokter perawatan primer yang secara teratur memantau kondisi kesehatan mereka.

Beberapa dokter anak terus menemui orang dengan sindrom Down bahkan setelah mereka menjadi dewasa, tetapi dokter tersebut sering kali tidak memiliki keahlian profesional untuk menanggapi kanker atau demensia yang kemudian mereka kembangkan. Para dokter di pediatri juga tidak mendapat informasi yang baik tentang fasilitas perawatan jangka panjang untuk orang-orang dengan sindrom Down yang memiliki penyakit seperti itu juga.

Takeuchi mengatakan bahwa orang dengan kelainan genetik harus beralih menerima perawatan primer di komunitas mereka setelah mereka mencapai usia dewasa.

Dia merekomendasikan pemeriksaan kesehatan berkala serta tes tahunan fungsi tiroid, kadar asam urat, fungsi kognitif dan perubahan perilaku untuk mendeteksi masalah kesehatan pada tahap awal.

“Sulit bagi siapa pun untuk mendeteksi tanda pertama komplikasi yang timbul dari kerusakan tiroid sendiri,” katanya. “Tetapi semakin menjadi perhatian bahwa orang-orang dengan sindrom Down menemui dokter hanya setelah kesehatan mereka memburuk karena banyak dari mereka tidak dapat secara akurat menyampaikan masalah kesehatan mereka kepada orang lain.”

Beberapa orang dengan sindrom Down, meskipun tidak semua, mengembangkan penyakit Alzheimer di usia 40-an.

Dengan timbulnya penyakit Alzheimer, mereka kemungkinan akan menjadi cemas tentang ketidakmampuan mereka untuk melakukan sesuatu yang bisa mereka lakukan sebelumnya dan kurangnya kesadaran dari kerabat mereka tentang kondisi mereka.

Para ahli mengatakan konseling juga harus tersedia untuk pasien serta keluarga mereka untuk meringankan penderitaan mereka.

Asosiasi Down Syndrome Jepang didirikan pada tahun 2019 untuk mengatasi masalah yang dihadapi oleh orang-orang dengan gangguan tersebut.

Asosiasi tersebut menyusun panduan tentang perawatan kesehatan mereka, tergantung pada tahap kehidupan mereka.

Misalnya, ketika anak-anak dengan sindrom Down berusia 12 tahun, mereka harus bersiap untuk perubahan dalam perawatan kesehatan menuju komplikasi potensial yang mungkin mereka alami di masa dewasa dan dalam perencanaan hidup sebagai orang dewasa, menurut panduan tersebut.

Mereka disarankan untuk mulai menerima perawatan kesehatan yang ditujukan untuk orang dewasa ketika mereka berusia antara 20 dan 26 tahun.

.

Leave a Comment